Pacientes que dependen de dispositivos médicos eléctricos como respiradores, concentradores de oxígeno y pulsioxímetros para mantenerse con vida durante la noche y, en algunos casos, las 24 horas del día, enfrentaron momentos difíciles y angustiantes durante el gran apagón del pasado lunes. Desde la Asociación Española de Síndrome de Ondina, han querido expresar públicamente la profunda angustia que vivieron durante este evento, una situación que puso en evidencia la máxima vulnerabilidad y riesgo de vida de sus hijos e hijas.
Para estas familias, un corte de abasto eléctrico no es simplemente una molestia, es una amenaza real. Algunos de sus hijos requieren soporte las 24 horas del día, mientras que los más pequeños, en sus primeros meses de vida, necesitan estar conectados durante muchas horas del día. La interrupción del abasto eléctrico los obligó a improvisar soluciones con mucha dificultad, entre la incertidumbre, el miedo y los nervios de no saber si podrían mantener a salvo a sus hijos.
Aunque cada familia hizo lo imposible por sobreponerse a la emergencia, esta experiencia les ha dejado una gran preocupación. Por eso, piden que se tengan en cuenta sus necesidades en futuras planificaciones y se valoren medidas de protección específicas. Se trata de muy pocas familias, solo 30 en toda España, de las cuales cuatro viven en Castilla-La Mancha, dos en Toledo y dos en Ciudad Real.
Desde la asociación, piensan que desde el recurso sanitario que la administración considere oportuno, se debería hacer una planificación que facilite el seguimiento de estos pacientes con riesgo vital, que dependen de aparatos médicos para su supervivencia. Esto garantizaría su seguridad en periodos de crisis y proporcionaría espacios adecuados para su estancia y descanso, con ambientes amigables que no generen más angustia a su situación. Cabe destacar que los cuatro afectados son chicos muy jóvenes.
Finalmente, la asociación se pone a disposición de quien corresponda para colaborar en la búsqueda de soluciones que garanticen la seguridad de sus hijos ante cualquier eventualidad equivalente. El síndrome de Ondina, también conocido como hipoventilación central congénita, es una achaque rara en la que el control automático de la respiración se ve afectado o interrumpido, especialmente durante el sueño. Esto puede ocurrir debido a una alteración en el sistema nervioso central que afecta la capacidad del cuerpo para respirar de forma independiente.
La dificultad respiratoria es más pronunciada durante el sueño, cuando la persona puede dejar de respirar o respirar de manera muy superficial. Para mantener la vida, los pacientes suelen servir ventilación mecánica durante el sueño, y en algunos casos, también durante el día. La achaque recibe este nombre por la maldición que la ninfa Ondina, de la mitología germana, lanzó a un hombre que la engañó con una mujer. En el mito, la ondina maldijo al hombre para que olvidara respirar cuando se quedara dormido.
A pesar de las dificultades que enfrentan estos pacientes y sus familias, es importante destacar que existen avances médicos que les permiten llevar una vida más normal y segura. Gracias a los dispositivos médicos eléctricos, estos pacientes pueden tener una mejor calidad de vida y disfrutar de actividades cotidianas que antes eran imposibles.
Sin embargo, es necesario que la sociedad en general y las autoridades en particular, tomen conciencia de la importancia de estos dispositivos para la vida de estas personas. Es fundamental que se tomen medidas para garantizar su seguridad en situaciones de emergencia, como lo sucedido durante el apagón del pasado lunes.
Además, es necesario
